あこままのもやもや日記

2015年春に脳梗塞で救急搬送。原因は脳の難病である「もやもや病」であることが判明。2015年夏に右脳のバイパス手術を受けるが、後遺症で、左半身麻痺=「左片麻痺」に。絶望の淵からたちあがり、リハビリを続け、専業主婦として生活していく闘病、リハビリの記録。明石家さんまの「生きてるだけで丸儲け」が座右の銘。

現在の生活・リハビリ

GWも終わり、通常の生活に。ほっとする。私の現在の毎日は「家事」中心。「食事作り」、「掃除」、「洗濯干し」。あとは、朝、約2000歩を目指して「散歩」をするように。(PTさんから2000歩と言われているが、この2000歩が異様に大変)

週に2回月曜、木曜にヘルパーさんにきてもらっている。特に月曜は、先記したように、日曜にまとめてネットスーパーで届けてもらった1週間分の食材を「調理の下準備」していただく。
「野菜類」と「肉類」の「カット」が中心。
その週の献立によっても変化するが、大体は、「野菜」の千切り、みじん切り、輪切りを。「肉類」は、「冷凍」用に、「小分け」に(ラップで包み、ジップロックに)。
たとえば、「青椒肉絲」が献立予定にあれば、「豚肉」を細切りで冷凍、また、ピーマン、パプリカ、たけのこを細切りに。
「ガパオ」が予定にあれば、玉ねぎ、パプリカをみじんぎりに。大根は、お味噌汁、サラダに対応できるよう、「千切り」に、という風に。
また、鶏肉は、むにゅむにゅして、生はなかなか切れないため、献立に合わせて数等分にカットしてもらい冷凍。これらは、私がスムーズに料理するにあたり、必要不可欠なこと。
この「調理の下準備」があってこそ、日々、お料理ができている。


また、「入浴」の介助。通常は一人で入浴できるようになっているが、「わきの下」、「背中」、「右手」は自分一人ではきれいに洗えない。
なので、ヘルパーさんに洗っていただく。そのほかの日は、わきの下はなんとかなるが、背中はボディブラシ、右手はあまりきれいには洗えないことを今は割り切っている。



自由に動かせない左足は、血流が悪く、むくみやすい。「浮腫み防止」にベッドの足元に毛布を丸めてバスタオルでくるみ、紐で縛ったものを置き、足を上げて寝られるようにしている。これも、自分では直せないので、週に2回、直してもらっている。

あとは、「爪切り」、「脇のムダ毛処理」などもお手伝いしてもらっている。


木曜は、気候のいい時は「お散歩」、また、段ボール、たまった古雑誌を紐でしばってもらったり、レジ袋の収納をお手伝いしてもらったりしている。



火曜日は最初に脳梗塞で入院した近所の総合病院、「東船橋病院」での「リハビリ」に通所で通っている。送迎車が出ているので、近所の数人と同乗して送り届けてもらっている。
決まった「担当」のPTさんがいて、大体、毎週、同じメニューをこなす。

血圧測定後、「10分間歩行」、「マシン使用」で、「筋力アップ」、PTさんの「ストレッチ」。
この「ストレッチ」が、普段なかなか動かせない左手の大きな「刺激」になる。マッサージ中は、かなり痛いが、伸ばしてもらうとものすごく気持ちよく、かちかちに凝った左肩も程よく気持ちよくなる。「魔法の手」。


リハビリは、介護保険で、30分以上、1時間未満、と決まっているので、大抵45分くらいで終了、物足りなさを常に感じ、帰りの送迎車に乗り込む。

帰宅すると、どっと疲れてしまうので、火曜日は、リハビリに行く前の午前中に夕飯を準備、帰宅したら、なにもせずに過ごせるようにしている。大概、時間がたってもまずくならない、「カレー」や「ハッシュドビーフ」等々にメニューを決めている。



リハビリに行く送迎車には数人の男女。毎回同じメンバーなので、適度におしゃべりもする。年輩者ばかりだが、意外にやこの外出は、「気分転換」になる大事な時間。



水曜は、何もない一日。
午後にゆっくり料理するようにしている。


木曜は二回目のヘルパーさん。


金曜はずっと入院していた「船橋リハビリテーション病院」(船リハ)から、担当PTさんが「訪問リハビリ」に来てくれる。
昨年春までは、入院中に担当だったえりなさんに来てもらっていたが、わが屋に来るまでの道中に、バイク事故を起こし、訪問担当から病棟担当に異動になったので、現在は若い古屋さんが私の担当PTさんとしてバイクで、来てくれている。


お天気の良い日は、近所の散歩=外歩きに出るが、最近は、私の要望を聞き入れてくれ、「バスの乗降練習」に時間を使ってくれている。退院から3年少し、手術から、この夏で、丸4年になるが、私はまだ、ひとりで公共交通に乗れない・・・。せめて、バスにでも乗れれば生活は一変すると思うし、バスで15分程度の実家にも行ける。
私の場合、乗るのはまだいいのだが、段差の上り下りが、もともと苦手な私にとって、バスの運転手さん脇の階段をするすると降りるのが想像以上にたいへんなのである。
また、運転手さん脇でICカードをかざすのも時間がかかり、一緒に「障害者手帳」を出さねばならないので、どうしてももたもたしてしまう。
このもたもた感に、あからさまに嫌な顔をする運転手さんもいる。
いらいらする気持ちはよくわかるのだが、そういう表情w見てしまうと途端にパニックになってしまい、「急がなきゃ」の気持ちばかりが先行し、いつもならできることが、できなくなる・・・
また、車道と歩道の距離がありすぎると、麻痺足の左足が歩道に届かず、一度車道に降りることになる。そこから、20センチほどの段差をあがり、歩道に戻ることがすっとできない・・・
まずは、段差の練習!と言われているが、これが、なかなか・・・なのである。

お年寄りでも、杖を上手に使って、段差をすいすいと上る方もいる。
結局、もともと運動神経の悪い私には人の何倍もの時間がかかるんだと実感。
でも、諦めず、これからも何度も何度も練習していくつもり。




以前の船リハのPTさんが100均で揃えた材料で、室内用「段差練習用」の台を作ってくれた。高さは5,6センチほどだが、これで、「自主トレ」にまずは励もうと思う。




「何年リハビリやってんだ」と、家族には言われてしまうので、今年は、そんな言葉を吹き消すよう、ますますのリハビリに励みたい。



最近、Facebookで、同じような「障害」や「病気」を持つ人たちのグループに入れていただいた。

同じ境遇の人と話すと一気に気落ちが楽になる。また、「ちから」ももらえる。
健常者にはやはりわからないことがやまのようにある。それを同じ境遇の方と共有できると、気持ちも落ち着く。

でも、皆、わたしより、ずっとずっと「活動的」。

確実に「障害」を乗り越え、日々、楽しく明るく生きている。
私の気持ちも彼らと出会え、お話を聞くことで、以前よりも前向きに・・・。
「やればなんとでもなる」、「なんとかなるもの」「やらずにいたら、いつまでもできない」ことを教訓に、まだまだ、前向きに歩んでいきたい・・・・。


息子たちも自立をし、ひとりの夜や夫との生活がどんどんあたりまえになる。
このままではいけない・・・
一人の生活にも慣れ、一人での「夕飯」にも慣れ、何かにやりがいを見出し、どんどん外へ向かっていきたい。

今年は車での遠出以外に、「旅行」にも行きたい。
近場から始めて、若い頃よく行った大好きな「ハワイ」へ行くのが、目標。これは、友人とでも夫とでも良い。
海外、特にハワイは、物も人も「バリアフリー」が整っているので「障害者」には優しいらしい。
お金をためて必ずや実現したい・・・。